Histoire d'un parcours diagnostique
Le syndrome d'asperger est encore très mal connu en France et obtenir un diagnostic n'est pas toujours facile...
Pour les démarches générales, il faut se référer à l'article : démarche diagnostique (avec des indications pour la France et pour le Québec).
Souvent, les personnes sont très inquiètes à l'approche de cette évaluation et se posent mille questions. Il faut noter que les personnes asperger sont souvent anxieuses. Le trouble anxieux est une des comorbidités les plus fréquentes dans le syndrome d'asperger. Les situations nouvelles, pour lesquelles on ne sait pas à quoi s'attendre, peuvent être mal vécues par les personnes autistes.
Personnellement, je fais partie de ces personnes là, à l'anxiété pouvant être démesurée et incontrôlable parfois, particulièrement dans des situations nouvelles...
Ceci n'est pas évident à gérer et si j'ai souhaité faire cet article, c'est pour tenter de rassurer les personnes en questionnements car j'ai moi-même eu besoin d'être rassurée lors de ce parcours difficile. Ainsi, cela m'a fait du bien lorsque d'autres m'ont parlé de la manière dont s'est déroulée leur évaluation diagnostique (sans rentrer dans les détails des tests bien sûr) et de la restitution.
DIFFERENTE DEPUIS TOUJOURS
Il est clair que je ressens ma différence depuis toujours...
J'ai fait avec, tant bien que mal, en tentant parfois de me convaincre que celle-ci n'était qu'une vue de mon esprit... J'ai aussi appris à rire avec les autres de ce qu'ils pouvaient trouver 'bizarre' chez moi. Pour autant, malgré ma volonté d'en faire fi, il y a toujours eu des choses que j'avais du mal à comprendre et des périodes de ma vie pendant lesquelles je ressentais mes différences de manière extrêmement marquée...
Et puis il y a également eu le fait que ma santé s'est dégradée... Les efforts permanents usent beaucoup sur le long terme et tout mon être s'est usé... Je n'ai jamais bien dormi, mais mes problèmes de sommeil ont eu tendance à s'accroitre... Des douleurs sont nées dans différentes parties de mon corps... Là encore, je me suis dit que ça devait être soit « dans ma tête », soit « de ma faute » et je n'en parlais pas... Je n'ai jamais su vraiment parler de moi, de ce que je ressentais vraiment au fond de moi... Jusqu'au moment où mon état est devenu plus que critique et il me fallait absolument trouver ce qui n'allait pas, il me fallait faire quelque chose car je sentais venir le drame pour moi...J'étais au bord du gouffre... je ne pouvais plus continuer ainsi; je ne pouvais plus porter ma vie...
Alors j'ai commencé à chercher...
DECOUVERTE DE LA DOUANCE
J'ai cherché pour ma différence et je suis d'abord tombée sur la piste de la douance. Des choses me correspondaient, d'autres non, mais j'ai quand même été très heureuse de trouver cette piste, me disant que peut-être, cette dernière pourrait expliquer certaines choses... D'un autre côté, je ne pouvais pas me croire « surdouée »... Certes, j'ai toujours été douée scolairement, mais d'autres aussi l'étaient et à l'inverse, il y a avait des points sur lesquels je me sentais plutôt 'sous-douée', (par exemple, le fait d'avoir très peu de conversation...)
Quoi qu'il en soit, j'ai commencé à échanger sur le sujet, je me suis un peu livrée sur un forum et on m'a vivement encouragé à passer des tests. Cela m'a pris un moment, d'autant que c'est tout de même un investissement fincancier et que je n'ai de plus pas réussi à trouver des adresses de professionnels faisant passer des tests à des adultes dans ma région...
J'ai profité d'un voyage à Paris pour aller voir une psychologue, recommandée par A. Adda et il s'est avéré que j'étais bien « surdouée » (je n'aime pas du tout ce terme me concernant...) et que mon QI était même bien au-delà de ce que j'aurais pu imaginer... (je pensais qu'il y avait une possibilité que je sois HQI mais de justesse et ce n'était pas le cas du tout... ce qui m'a du coup laissé sceptique sur les tests de QI, mais ceci est un autre sujet!)
Il s'est passé presque 6 mois entre le début de mes recherches et ce test.
DECOUVERTE DU SYNDROME D'ASPERGER
Entre temps, j'avais continué mes recherches et j'étais tombée sur le syndrome d'asperger.
Au départ, je ne pensais pas pouvoir être concernée, car je pensais qu'une personne autiste n'auarit jamais pu avoir un travail par exemple. Pourtant,il m'était déjà arrivé auparavant de penser que j'étais autiste. En outre, j'avais eu l'impression d'une certaine proximité avec les enfants autistes avec qui je travaillais en IME, même si je n'aurais pas pu l'expliquer. Enfin, j'avais déjà entendu J. Schovannec lors d'une interview qui parlait de ses difficultés avec le contact oculaire et de ses questionnements à ce sujet mais je m'étais dit à ce moment là « il n'y a pas que les autistes qui se posent ces questions ! », pensant que la plupart des gens s'interrogeaint à ce sujet.
Au départ, en lisant certains témoignages de femmes asperger qui étaient si proches de ma vie, je me disais que ces femmes n'étaient peut-être pas autistes puisqu'elles semblaient être comme moi... ou alors je me disais qu'il y avait certainement des différences flagrantes que je ne pouvais percevoir au travers d'écrits...
Ainsi, d'un côté je ne pouvais pas croire au fait que je sois autiste et que cela ait pu passer inaperçu. Pour autant, ce que je lisais me bouleversais... y avait-il des gens qui fonctionnaient comme moi ?
J'ai d'abord réalisé les tests que l'on trouve sur internet : aspie-quizz, tests de baron-Cohen. Bien sur j'étais positive mais il s'avère que certaines personnes HP, sans être aspie, sont positives également. En outre, cela reste des questionnaires et un diagnostic ne se résume pas au remplissage de questionnaires (comme l'indique d'ailleurs la HAS dans ses recommandations pour le diagnostic des TSA).
J'ai alors contacté deux femmes asperger qui sont par la suite devenues des amies, car, contrairement à la plupart des gens, j'avais avec elles une réelle impression de compréhension mutuelle. Au fil de nos échanges, ces femmes m'ont vivement encouragé à faire un diagnostic. De mon côté, j'étais hésitante. Je venais d'avoir un diagnostic de « précocité intellectuelle » et je savais qu'il existait des similitudes entre certaines personnes HQI et les personnes asperger. J'essayais de creuser la piste en me demandant si, les personnes avec un QI considéré comme très haut n'avaient pas plus de traits pouvant s'apparenter à l'autisme. Il y a malheureusement peu d'études sur le sujet. En outre, mon WAIS avait révélé un profil de QI plutôt homogène, ce qui n'est pas la majorité des cas dans l'autisme (pour autant des tests psychotechniques antérieurs, passés vers l'âge de 18ans, avaient révélé plutôt une certaine hétérogénéité).
Je commençais à lire des articles et des livres sur l'autisme et j'avais l'impression d'avoir enfin certaines clefs pour ma propre compréhension... Il fallait que je sache si oui ou non je pouvais être concernée.
Sur les conseils de mes amies, parce que je ne supporte pas de rester dans le doute et parce que j'avais vraiment l'impression de pouvoir enfin trouver des explications, j'ai entamé une démarche diagnostique.
LE PARCOURS DIAGNOSTIQUE
1/ Pré-diagnostic
Etant vraiment sceptique, j'ai d'abord pris rdv avec une neuropsychologue spécialisée dans l'autisme se situant à proximité de chez moi en lui disant que je n'étais pas concernée par l'autisme (je n'avais pas de tel diagnostic) mais que comme j'avais des difficultés semblables à celles de personnes autistes, elle pourrait peut-être m'aider (j'étais plutôt dans une période difficile...).
J'ai obtenu un rdv environ deux mois plus tard. J'avais préalablement envoyé à la neuropsychologue une anamnèse personnelle assez conséquente. Ce 1er rdv a duré plus de 3h et nous avons repris un certain nombre d'éléments. J'avais, pour la première fois lors d'un rdv avec une psychologue, l'impression d'être enfin comprise... A l'issue de celui-ci, elle m'a dit que même si elle ne pouvait rien certifier car elle n'était pas habilitée à le faire, son expérience de 15 ans auprès de personnes autistes la conduisait à penser que j'étais asperger.
Ce fut d'ores et déjà un grand soulagement... Même si un doute persistait, le fait qu'une professionnelle, renommée dans la région, ait un avis concordant avec ce que j'avais pu ressentir était déjà libérateur.
Tout en poursuivant mon suivi avec cette neuropsychologue, j'ai entamé une démarche en CRA.
Ce fut long, très long...
2/ Le CRA
J'ai contacté le CRA fin 2012-début 2013, ils m'ont envoyé un dossier à compléter, que j'ai rempli soigneusement avec l'aide de ma mère car ils demandaient certaines précisions sur l'enfance. Je l'ai renvoyé et environ 2 à 3 mois après, j'avais une convocation pour une évaluation en juin 2013.
Cette attente a été très longue mais à partir du moment où j'ai une date précise, cela me va. Ce qui est difficile, c'est de ne pas savoir...
Mon évaluation s'est déroulée en 3 demi-journées.
J'ai eu d'abord un entretien avec le psychiatre, d'environ 2h30, qui a repris le dossier en questions orales.
Le lendemain, j'ai vu un neuropsychologue le matin, qui m'a fait passer l'AAA, l'EQ et l'AQ. J'ai eu un questionnaire et un entretien filmé. Cela a duré environ 3h.
L'après-midi, j'ai vu une autre neuropsychologue, qui m'a fait passer différents tests psychotechniques (pas le WAIS car je l'avais déjà fait) et des tests de reconnaissance d'émotions...
J'avais l'impression qu'en voyant seulement 2 à 3h chacune de ces personnes, je n'avais pas pu m'exprimer vraiment sur mes difficultés (c'est quelque chose de difficile pour moi et même si j'étais ici pour exprimer mes difficultés, je tentais plutôt de les minimiser, comme à mon habitude). J'avais prévu cela et amené des textes personnels, relativement nombreux à vrai dire... Je les ai laissé à l'équipe pour qu'ils en prennent connaissance.
A la fin, ils m'ont fixé une date de restitution 15 jours après.
J'étais contente de voir enfin le bout et de me dire que d'ici l'été, j'aurais enfin la réponse à 30 ans de questionnements. Je pensais que même si je n'étais pas diagnostiquée asperger, je pourrais avoir de vraies réponses sur moi. Malgré tout, je ressentais beaucoup d'anxiété...
Avais-je un pressentiment ?
3 jours avant ma restitution, j'ai reçu un message sur mon répondeur disant que celle-ci était annulée...
Ce fut DRAMATIQUE...
Une annulation en dernière minute est quelque chose de vraiment terrible pour moi... Lorsqu'il s'agit en plus de quelque chose que j'attends depuis très longtemps (là des réponses à 30 ans de questionnements), ca devient catastrophique...
Je tiens à préciser que ce n'est pas de la faute du centre car il s'est avéré que le psychiatre a eu un problème de santé et a été en arrêt, c'est pourquoi ma restitution a été annulée...
A partir de ce moment, j'ai tenté de contacter les neuropsychologues à plusieurs reprises pour une nouvelle date de rdv mais on ne pouvait m'en donner, d'une part à cause des vacances et d'autre part car le centre, ayant beaucoup de demandes, était déjà très chargé...
J'ai extrêmement mal géré cela... L'annulation de cette restitution était déjà très dure à vivre mais le fait qu'on ne puisse pas me donner d'autre date était encore pire... Comme je le disais précédemment, l'incertitude est un peu mon pire ennemi... Ma neuropsychologue a été très aidante et a tenté de joindre le centre également, mais ils n'ont rien pu faire de plus...
J'ai passé les pires vacances de ma vie, étant obnubilée par cette date de restitution qu'on ne pouvait me donner... Je déteste ces moments où je suis rongée par une chose incertaine...
Du coup, j'ai tenté de contacter d'autres personnes qui avaient été évaluées dans ce centre pour savoir comment cela s'était passé. Toutes (sauf une) m'ont donné des réponse et aucune d'entre elles n'avait connu une mésaventure comme la mienne pour la restitution. Décidément, je n'avais pas de chance...
J'ai alors contacté un psychiatre très réputé dans le monde de l'autisme et lui ai envoyé mes écrits. Il comprenait très bien mon désarroi et a été plutôt rassurant à mon sujet, même s'il me disait qu'il ne pouvait pas établir de diagnostic sans me voir, ce qui est logique.
Au final, la restitution a été reportée au mois d'octobre mais le CRA a bien voulu m'envoyer leur 'pré-bilan' environ deux semaines avant. Par ailleurs, ils m'avaient dit que j'étais un "cas difficile". En effet, les nombreux efforts que j'ai fait dans ma vie ont payé; mes traits autistiques sont discrets au 1er abord et je suis quelqu'un qui travaille; de plus je n'ai pas d'autre autiste dans ma famille (pas diagnostiqué en tout cas).
Ce bilan, en l'état, n'était pas extrêmement clair puisque le psychiatre y disait que je présentais « indéniablement des arguments cliniques en faveur d'un trouble du spectre autistique » mais au final la conclusion n'était pas celle-ci, ni un autre diagnostic d'ailleurs (mais dans leur rapport, ils avaient parlé d'anxiété, de traits de personnalité anankastique, de sensorialité atypique)... Cela restait très vague et de nouveau, le fait que rien de clair ne soit établi était très perturbant pour moi : j'avais besoin de savoir ce que j'avais, d'où venait ma différence et je ne pouvais me contenter d'un bilan en demi-teintes. Dans ce bilan, j'ai relevé un certain nombre d'éléments qui ne correspondaient pas du tout à mon vécu (notamment dans l'AAA) et déjà je m'en voulais de ne pas avoir sur m'exprimer correctement sur moi (lors de la restitution, ils m'ont aussi dit qu'ils n'avaient pas pu vraiment lire mes écrits, à ce que j'ai compris). Ma neurospsychologue, que j'avais revu plusieurs fois, n’était, elle aussi, pas du tout d'accord avec certains éléments (lorsqu'elle avait contacté le CRA, il lui semblait aussi que certaines de mes difficultés avaient été sous-estimées car je fais 'bonne figure' en apparence : je parle bien, j'ai un travail, j'ai déjà été en couple plusieurs fois et j'ai toujours essayé de cacher au maximum mes difficultés en toutes circonstances). Par conséquent, j'ai été assez perturbée par certaines inexactitudes et par le manque de précision des conclusions et j'ai fait part de cela lors de la restitution. Le psychiatre m'a dit qu'ils avaient effectivement commis certaines erreurs et a souhaité me refaire passer l'AAA (à la base, ce n'était pas lui qui me l'avait fait passer). A la fin de ce rdv, ils m'ont fixé un autre rdv de restitution, me disant qu'ils souhaitaient revoir mon dossier.
J'ai accepté, puis je l'ai annulé peu de temps après, d'une part car cela n'allait pas par rapport à mon emploi du temps, et d'autre part parce que j’étais du coup prise de doutes, me disant qu'en fait je m'étais peut-être trompée, que peut-être ma neuropsychologue s'était trompée et que les personnes asperger que j'avais rencontré aussi.
Le CRA a insisté pour me revoir, me proposant même de venir jusqu’à chez moi ( je suis à 2h du CRA et j'ai des difficultés avec la route) et j'ai finalement accepté de revenir les voir (je trouvais cela injuste qu'ils se déplacent vis à vis des autres personnes en attente) mais ils ne pouvaient pas me donner une date immédiatement.
3/ Le psychiatre spécialisé
Vous l'aurez compris, l'incertitude n'est pas mon amie... Cette fois-ci, je n'ai pas voulu revivre une période comme l'été qui venait de passer et j'ai choisi de recontacter le psychiatre que j'avais contacté pendant les vacances pour lui demander un rdv. Il était loin, mais était en mesure d'établir un diagnostic.
Il a bien compris que j'avais besoin de savoir et il m'a donné un rdv pour mars (je pouvais difficilement me rendre à son cabinet avant cette date). Nous étions en Novembre. C'était encore long mais j'avais une date et je pouvais donc attendre paisiblement.
Avant le rdv, je lui ai renvoyé tous les documents que j'avais sur moi : mes écrits, les tests passés WAIS etc , le bilan provisoire du CRA...
Lors du rdv, il m'a dit que c'était rare qu'il ait autant de documents sur une personne ! Notre rdv a été assez long. Il m'a dit à la fin qu'il avait une forte suspicion de syndrome d'asperger pour moi, mais qu'il devait encore voir tous les documents et qu'il me re-dirait s'il devait me voir à nouveau.
Il m'a dit que sinon, il m'enverrait ses conclusions d'ici trois semaines, le temps de tout reprendre.
Trois semaines après, j'ai eu son bilan qui stipulait en conclusion que j'avais bien un syndrome d’Asperger associé à un trouble anxieux d'intensité modérée.
Je crois que ceci a été un soulagement car j'avais enfin des réponses sur moi et je pouvais de plus me dire que non, tout le monde ne s'était pas trompé comme j'avais pu le penser quelques mois auparavant.
J'étais tout de même perturbée par le fait que le CRA avait été hésitant et ne m'avait toujours pas re-contacté... Alors j'ai pris le temps de digérer le diagnostic et en juin, j'ai recontacté le CRA pour leur demander où en était mon dossier. Ils m'ont finalement renvoyé leur bilan final sans me revoir, stipulant également clairement cette fois-ci que je présentais un syndrome d'asperger...
Maintenant, tout concordait.
A présent, j'avais le droit d'être moi...
Je n'aime pas sortir, je n'aime pas voir du monde, j'aime passer des heures sur des sujets qui m’intéressent, je suis très sensible à beaucoup de choses, je suis très difficile au niveau alimentaire, je suis très attachée à certaines routines, je ne communique pas facilement, je suis très fatigable, j'ai un rapport particulier aux gens et aux objets... La liste est longue... Mais je suis comme je suis... ce n'est pas « moins bien » que la norme... C'est juste différent... Peu importe ce qu'en pensent les autres... J'ai le droit d'être moi...
Ce diagnostic, je n'en ai pas beaucoup parlé autour de moi. J'en ai essentiellement parlé à ma famille proche.
J'en ai aussi parlé à ma généraliste bien sûr mais elle ne connait absolument pas le syndrome d’asperger et pense que l'autisme est quelque chose de rare ; toutefois, elle reste très à l'écoute. Outre cela, j'ai également eu d'autres réponses concernant mes douleurs et l'accentuation de mes problèmes de sommeil: je suis fibromyalgique. La fibromyalgie est quelque chose de très répandu mais ma généraliste pensait aussi que c'était quelque chose de rare... Alors elle était un peu surprise que j'aie «deux chose rares »... Mais faisait malgré tout confiance aux professionnels qui m'ont diagnostiqué.
Pour autant, asperger et fibromyalgie vont probablement de pair dans mon cas...
ASPERGER et FIBROMYALGIE
La rhumatologue m'avait déjà dit que la fibromyalgie touchait des personnes souvent très actives, faisant beaucoup d'efforts, mais aussi des personnes très sensibles et que, au final, le système nerveux se déséquilibrait entrainant les différents symptômes (gros résumé).
Par conséquent, j'avais vraiment l'impression que ma fibromyalgie était la conséquence des efforts que j'avais fait toute ma vie pour essayer d’être « normale » et pour lutter contre mes sensibilités.
Je reste quelqu'un de cartésien et j'ai besoin d'explications claires donc j'ai fait part des doutes de ma généraliste à ma rhumatologue. De son côté, elle m'avait déjà affirmé que plusieurs de ses patients fibromyalgiques étaient également asperger. Elle m'a alors redit que la fibromyalgie ne touchait pas n'importe qui, mais des personnes avec une sensibilité particulières (des hypersensibles, souvent des précoces, parfois des asperger), et que cet aspect l’intéressait d'ailleurs beaucoup. Tout comme moi, elle pense que les deux peuvent être liés, ce qu'elle a expliqué à ma généraliste dans un courrier dont je vous mets un court extrait:
LES BIENFAITS DU DIAGNOSTIC
Certains se demandent ce que cela apporte d'avoir un diagnostic.
Je pense que ça doit dépendre des gens. Pour moi, le diagnostic était indispensable.
Voici ce qu'il m'a apporté :
- la réponse à 30 ans de questionnements sur ma différence. Certes, je m’étais plus ou moins accommodée de celle-ci, le plus dur ayant été ma jeunesse. Mais pour moi, qui aime comprendre les choses, il était très difficile de toujours ressentir cette différence sans pouvoir l'expliquer, me conduisant parfois même à penser que je devais être folle, tout en ayant l'intime conviction que je n'étais pas si folle que ça...
- la compréhension de beaucoup de choses qui se sont passées dans ma vie ; la compréhension de mon fonctionnement qui parfois m'échappait car il était si différent du fonctionnement des autres.
- la certitude que je ne suis pas folle, juste différente dans ma manière de fonctionner
- le droit d'être moi ; la possibilité de ne pas forcément cacher ce qui peut paraître bizarre à d'autres ; le droit de me respecter, de pouvoir dire « non » lorsque je ne peux pas faire certaines choses plutôt que d'essayer d'être toujours dans des efforts qui sont si importants qu'ils en deviennent destructeurs. Cela ne veut pas dire que je ne fais plus d'efforts. J'en fais toujours beaucoup mais j'évite les efforts destructeurs... J'ai repris un rythme qui est plus le mien ce qui m'a conduit à améliorer mon état de santé.
- une meilleure estime de moi
- de belles amitiés avec d'autres personnes asperger
