La démarche diagnostique - En France / Au Québec

  

                                                     EN FRANCE

 

COMMENT ?

 

En France, le diagnostic de Trouble du Spectre Autistique (y compris le Syndrome d'Asperger), ne peut se faire que par certains professionnels habilités :

 

 

  • POUR UN PRE-DIAGNOSTIC:

Il est possible de passer par certains psychologues ou neuropsychologues spécialisés dans l'autisme.

Je précise « spécialisés dans l'autisme » car si vous vous referez à des professionnels n'ayant pas une connaissance fine de ce qu'est l'autisme dans toutes ses formes, il est possible que le diagnostic soit erroné.

 

Pour connaître les professionnels compétents en la matière, le plus sûr est de se referer à une association locale.

 

Pourquoi passer par cette étape de « pré-diagnostic » :

 

  1. Les psychologues et neuropsychologues ont parfois des délais moins importants que les psychiatres ou les CRA.

  2. Ce premier avis de professionnel peut permettre d’accélérer les démarches auprès d'un psychiatre ou d'un CRA.

  3. En outre, si vous entamez un suivi auprès de ce professionnel, il peut à la fois vous apporter du soutient et commencer à vous apporter certaines réponses ; il peut également amener son regard (vous connaissant mieux) pour le diagnostic officiel. 

 

nb : les tarifs des psychologues sont très variables (la fourchette de tarif horaire peut être large et peut varier en fonction des tests qu'ils vous font passer)

 

Il est important de garder à l'esprit que ce pré-diagnostic ne peut tenir lieu de diagnostic officiel.

Ainsi, si vous souhaitez par exemple réaliser un dossier pour une reconnaissance MDPH, ce diagnostic n'est pas suffisant.

 

 

  • POUR UN DIAGNOSTIC OFFICIEL, il y a deux possibilités :

 

  1. Passer par un Centre Ressource Autisme (CRA) :

 

 « Un centre de ressources est animé par une équipe pluridisciplinaire,

spécialisée et expérimentée sur le syndrome autistique,

 mettant en oeuvre des actions de diagnostic précoce, de recherche, d'aide, de soutien, d'information, de formation, de conseil et d'expertise

auprès des familles et des professionnels médico-sociaux et de santé.»

 

L’autisme : évaluation des actions conduites (1995-2000) – rapport au parlement

 

 

"Depuis octobre 2005, les CRA se sont constitués

en Association Nationale des Centres Ressources Autisme (ANCRA).

Cette association a pour vocation de regrouper les centres de ressources autisme régionaux de France et des DOM."

Site de l'ANCRA

 

 

Pour entamer une démarche en CRA, il est souvent nécessaire d'être envoyé par un médecin ou un psychologue (mais ce n'est à priori pas toujours obligatoire). Il faut se renseigner auprès du CRA de sa région dont vous trouverez la liste en cliquant sur l'image suivante:

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Comment se déroule une évaluation diagnostique en CRA?

 

Une évaluation diagnostique en CRA s'échelonne sur plusieurs jours (généralement au moins 3 demi-journées ; parfois beaucoup plus).

Les rendez-vous ont parfois lieu sur plusieurs mois.

Les délais sont variables selon les CRA mais il est commun d'attendre 1 année pour avoir un rendez-vous car le nombre de demandes est important.

Après votre premier contact avec le CRA, celui-ci vous demandera généralement de remplir un questionnaire au préalable (le CRA envoi un dossier à remplir). A la suite de cela, il vous contactera pour fixer un ou plusieurs rendez-vous (il peut se passer plusieurs mois entre l'envoi du questionnaire et le premier rendez-vous).

 

L'évaluation comportera toujours un entretien avec un psychiatre, puis, selon les CRA (le personnel dont il dispose) et selon le cas de chacun, il vous sera alors proposé des entretiens avec neuropsychologue, psychologue, éducateur, psychomotricien, éducateur spécialisé, orthophoniste...

Même si la demande est pour vous-même et que vous êtes adulte, il est souvent demandé qu'un parent ou proche participe à l'évaluation, afin d'avoir un regard extérieur.

 

Différents tests sont proposés, notamment la WISCC IV (pour enfant) ou WAIS IV (pour adulte), qui sont des tests de QI ainsi que l'AAA (asperger adult assesment), l'ADI, L'ADI-R, l'ADOS... et une multitude d'autres tests psycho-techniques.

Le site asperansa en fait quelques descriptifs ici

 

Une fois que l'ensemble des tests auront été menés, l'équipe se réunira pour statuer sur le diagnostic vous concernant et vous contactera alors pour un rendez-vous de restitution du bilan. Là encore, il peut s'écouler quelques semaines à quelques mois avant cette restitution.

 

L'évaluation en CRA est gratuite.

 

 

 

  2. Passer par un psychiatre

 

Là encore, il est parfois plus facile d'être auparavant passé par une étape de pré-diagnostic mais ceci n'a pas de caractère obligatoire (cela dépend des psychiatres).

Selon les tests que vous aurez déjà passés, les évaluations par le psychiatre peuvent être variables mais ce sont généralement des tests semblables à ceux que l'on peut trouver dans les CRA.

Généralement, le psychiatre demande également la participation d'un proche à l'évaluation (si le proche ne peut pas se déplacer, car selon le lieu de rendez-vous, cela peut s'avérer compliqué, il peut parfois être réalisé un entretien téléphonique ou le psychiatre peut encore demander un écrit du proche).

 

Comment trouver un psychiatre compétent et habilité à poser un diagnostic d'autisme ?

Il n'y a pas de liste pré-établie, le mieux étant souvent de contacter les associations locales qui peuvent alors vous renvoyer vers les professionnels qu'elles connaissent.

 

 

POURQUOI ?

 

Pour vous-même, ou pour un proche, la démarche diagnostique est une étape importante.

Si le mot "autiste" peut encore être fortement connoté, voire faire peur, le diagnostic peut aussi permettre de débuter un parcours vers la compréhension et l'acceptation de soi ou de l'autre tel qu'il est.

Celle-ci va permettre à la personne (adulte ou enfant) et à ses proches:

  •  de comprendre enfin ses différences

  • de bénéficier de conseils et d'avoir une prise en charge adaptée (suivi adapté; éventuelles aides pour les apprentissages ou encore pour l'intégration dans le travail s'il s'agit d'un adulte avec par exemple la possibilité de demander une reconnaissance MDPH afin de bénéficier d'un poste de travail adapté)

  •  de se mettre en relation avec des personnes semblables et d'appartenir à une communauté

 

 

 

EN ATTENDANT ... 

 

Lorsqu'on découvre l'autisme ou le syndrome d'asperger et qu'on pense que son enfant ou soi-même pourrions être touché, l'attente des rdv peut-être très difficile, notament parce que les délais sont longs et parce qu'on ne sait pas toujours quand le CRA va nous contacter (or les personnes autistes peuvent avoir beaucoup de mal à gérer ces situations d'incertitudes...)

 

Comment se faire une idée... ?

Malheureusement, il n'existe aucune évaluation fiable sur internet.

Pour autant, il existe certains tests en lignes qui peuvent être intéressant à faire lorsqu'on est adulte mais qui, bien sûr, ne remplacent EN AUCUN CAS une évaluation par un professionnel.

Cependant, vous verrez que vous pourrez retrouver certaines questions de ces tests dans les questionnaires des professionnels.

En outre, il faut faire attention avec les tests en ligne car beaucoup de personnes à « haut potentiel intellectuel » (ou HPI = HQI = Surdoué = zèbre c'est à dire avec un QI évalué supérieur à 130) sont 'aspie-positives' à ces tests sans pour autant être asperger.

En effet, il s'avère que les personnes HPI peuvent avoir des problématiques communes aux personnes aspergers : difficultés sociales, hypersensibiltés …

S'il est possible d'être HPI et asperger, toutes les personnes HPI ne le sont pas pour autant.

 

  • Le premier test et certainement le plus connu est « l'aspie quizz »  

 

 

 

  • Un deuxième, qui est relativement connu également, est le test de Baron-Cohen :

 

 

 

Pour les anglophones:

  •  il existe également le RAADS-R

Ces auteurs insistent bien sur le fait que ce test peut être utile pour identifier des traits autistiques mais que celui-ci n'est pas un outil de diagnostic.

 

 

 

  • On peut également trouver un autre test de Baron-Cohen que certains CRA font parfois passer : Reading the Mind In the Eyes Test 

 

 

nb:

 

1/ Pour les personnes s'interrogeant sur le fait d'être HPI ou non, il n'existe pas non plus de tests en ligne donnant une réelle indication.

Typiquement, les tests de QI en ligne sont très parcellaires et donc non valables. Pour autant, vous pouvez vous amusez en les faisant.

Le test de MENSA est parcellaire également mais semble un peu plus sélectif. Vous pouvez également vous amusez avec (vous verrez qu'il en existe plusieurs sur le web - le site de la Gappesm en fait une liste ici).

 

2/ Certains autistes sont plus à même de réussir des tests faisant appel à la logique non verbale ( cf Mottron). Pour cela, différents tests peuvent exister tel que celui des Matrice de Raven - un exemple de test basé sur les matrices de Raven ici (prendre le test en Danois car c'est la version la plus pertinente - il n'y a pas de lecture, no stress!)

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

RECOMMANDATIONS DE LA HAS POUR LE DIAGNOSTIC DE L'AUTISME

 

Quelles ont les recommandations de la HAS (haute autorité de santé) en matière de diagnostic d'autisme ?

Vous retrouverez toutes les informations en format PDF et audio en cliquant sur les liens suivants:

 

 

                

 

 

Voici quelques extraits, montrant, qu'à priori, on ne peut vous refuser un diagnostic au premier abord, simplement parce que « vous regardez dans les yeux »...

 

Le paragraphe 3.3.2 de la page 25 :

 

« L’observation clinique doit être réalisée dans divers contextes, et ne peut se résumer à une observation dans des locaux dédiés ou au remplissage de questionnaires standards. Elle impose de modifier la démarche habituelle, et de se rendre disponible autant que possible pour une observation écologique et croisée des professionnels qui interviennent autour de la personne,  par exemple lors de séquences de temps de la vie quotidienne ». 

 

La recommandation est alors la suivante :

« Le recueil des éléments cliniques doit tenir compte des comportements dans divers contextes et,

de ce fait, il doit inclure des observations directes ou rapportées par les différents intervenants. »

 

A la page 49, la HAS reconnaît certaines difficultés de diagnostic :

 

« Le diagnostic peut être méconnu par insuffisance de formation des professionnels, surtout chez les personnes avec TED autonomes.

Le diagnostic peut être techniquement difficile, en raison des limites des outils aux deux extrémités du spectre. »

 

Enfin la HAS définit également l'objectif de cette évaluation :

 

« Elle a pour objectif d’aider la personne non seulement à comprendre les difficultés qu’elle rencontre,

mais aussi à mieux connaître ses compétences et ses potentialités, ainsi qu’à envisager des perspectives d’avenir et d’épanouissement »

 

 

 

                                               AU QUEBEC
 

Au Québec, les démarches vont être un peu différentes.

Pour cela, Marie-Josée Cordeau, femme asperger connue pour son blog 52 semaines avec une aspie, a réalisé un guide qui explicite la démarche diagnostique au Québec.

 

Vous pouvez retrouver ce guide sur ce lien ou en cliqaunt sur l'image ci-contre:

 

A lire:

 

Le guide illustré du diagnostic de l'autisme chez l'adulte

 

Réalisé par Cléa, en collaboration d'autres adultes autiste du forum asperansa.