Autisme Regards Croisés
Sélectivité alimentaire chez les enfants porteurs de TSA
Dans le cadre d'un travail universitaire en psychologie clinique, j'ai choisi de m'intéresser à la sélectivité alimentaire chez les enfants porteurs de TSA. Je vous en partage quelques points qui peuvent intéresser certains.
Adeline LACROIX
1/Troubles du comportement alimentaire chez les enfants présentant un TSA
« Cela ne m'ennuyait pas de manger tout le temps la même chose,
et si cela pouvait devenir un peu fastidieux,
ce n'était rien à côté du risque vital de m'exposer à un aliment inconnu.
J'avais les dents très sensibles, et dans la bouche,
la consistance de certains aliments pouvait me paraître désagréable,
comme une sensation qui me révoltait tout le corps.
Avec une nourriture inconnue,
on se savait jamais ce qui pourrait arriver. »
Gunilla Gerland
Les enfants avec un diagnostic de TSA rencontrent souvent des problèmes d'alimentation. Parmi les onze enfants que Kanner (1943) suivit lorsqu'il fit ses premières descriptions de l'autisme, six d'entre eux avaient des problèmes d'alimentation. Les récits de personnes autistes, comme ceux de Gunilla Gerland (2004), de Naoki Higashida (2007), de Josef Schovannec (2012) ou encore de Temple Grandin (2014) témoignent eux aussi de ces problèmes alimentaires. Bien qu'il existe peu d'études sur le sujet, ces dernières montrent toutes la prégnance de cette problématique dans la population avec TSA. Selon celles-ci, les troubles du comportement alimentaire concerneraient environ 75 % (Dominick, David, Lainhart et al, 2007) à 80 % (Nadon, 2011, 2013) de la population autiste. Chez les autistes touchés, 1 à 10 % développeraient des problèmes chroniques importants affectant leur santé et leur développement (Nadon, 2013). Cette prévalence est bien plus importante que chez les enfants ne présentant pas de TSA chez qui elle serait de 25 % en moyenne (Schreck, Williams et Smith, 2004 ; Bandini, Anderson, Curtin et al 2010 ; Bandini, Curtin, Cermak, 2010 ; Nadon, 2008). Nadon, Feldman et Gisel (2013) mettent tout de même en garde contre les chiffres avancés du fait de l'hétérogénéité des méthodologies utilisées pour la mesure des problèmes alimentaires mais aussi pour les diagnostics de TSA.
Il existe une diversité dans la nature de ces problèmes alimentaires. Les études conduites sur le sujet ont été passées en revue par Ledford et Gast (2006). Ils notent que l'un des problèmes le plus récurent est la sélectivité alimentaire liée au type de nourriture, à la consistance de celle-ci ou encore à la marque ou à l'apparence (Dominick et al, 2007). Si la sélectivité alimentaire est souvent pointée, Bandini et al. (2010) et Nadon (2013) notent que celle-ci n'est pas clairement définie. En effet, elle peut se référer au fait de trier sa nourriture, de n'accepter qu'un seul ou que quelques types d'aliments ou encore une catégorie d'aliment tels que les glucides, de refuser certains types d'aliments, d'avoir un répertoire alimentaire restreint, d'être néophobe. Dans la suite de cet écrit, nous considérerons que la sélectivité alimentaire englobe ces différentes acceptions.
2/ Sélectivité alimentaire: manifestation, étiologie, évaluation
« Certaines personnes ne peuvent absolument pas supporter certains goûts.
Cette aversion est souvent liée à la texture. […]
(Cela dit ce qui semble être à première vue une sensibilité gustative
peut très bien être en réalité un problème auditif.
Certaines personnes, par exemple, ne supportent pas
le craquement d'une chip qui résonne dans le crâne.) »
Temple Grandin
La sélectivité alimentaire est susceptible d'exister chez tout enfant à un moment de sa vie, particulièrement lors de l'âge pré-scolaire (Rigal, 2010), mais devient problématique et donc à prendre au sérieux, lorsqu'elle apparaît tôt, qu'elle est importante, persistante, et qu'elle a des répercussions sociales, voire médicales (Fondelli, 2012). Le degré d'importance est en lien avec la diversité des aliments, les quantités mangées, et le comportement face aux situations d'alimentation. Les répercussions médicales sont de l'ordre des carences, de l'anorexie ou à l'inverse du surpoids et sont à prendre très au sérieux, pouvant avoir de graves répercussions (Caucal et Brunod, 2013). Les répercussions sociales, se manifestant par des moqueries, un sentiment d'exclusion ou un retrait, peuvent également être importantes pour l'enfant et pour sa famille (Nadon et al., 2008 ; Fondelli, 2012). Fondelli (2012) insiste sur la nécessité de peser les avantages contre les risques dans le traitement de la sélectivité alimentaire chez les enfants avec TSA. En effet, certains peuvent parfois avoir une grosse déficience intellectuelle associée aux TSA. Il est alors difficile d'expliquer les objectifs de la situation d'alimentation et en tentant d'introduire de nouveaux aliments ont peut parfois prendre le risque que l'enfant refuse ce qu'il acceptait précédemment. Fondelli (2012) précise qu'il est nécessaire de garder en tête que l'objectif est le suivant : « aider la personne autiste à trouver le courage pour manger de façon à préserver sa santé médicale et à éviter sa marginalisation et son exclusion sociale » (p.64).
La sélectivité alimentaire et, de manière générale, les problèmes alimentaires chez les personnes avec TSA, pourraient être liés, selon Ledford et Gast (2006), à trois types de causes, qui ne s'excluent pas les unes des autres. Il est donc important, dans un premier temps, d'évaluer à quel(s) niveau(x) se situent les problèmes d’alimentation. Il peut s'agir :
- de problèmes médicaux : problèmes moteurs de déglutition, problèmes d'oesophage ou digestifs, ou encore allergies alimentaires.
- des problèmes comportementaux, incluant des comportements aversifs comme le refus de s'alimenter (pouvant être liés à différents facteurs).
- des problèmes sensoriels avec une hypersensibilité à certains stimuli (Bandini et al, 2010), et de manière plus générale des troubles de l'intégration neurosensorielle (Fondelli,2012; Barbier, 2014).
Fondelli (2012) relie ces causes à deux cadres théoriques. Le premier est celui de la théorie de l'intégration sensorielle qui a été développé par une ergothérapeute, Jane Ayres dans les années soixante. Barbier (2014) explique que les troubles de l'intégration sensorielle et à fortiori, les troubles de l'oralité (parfois nommés syndrome de dysoralité sensorielle), relèveraient d'un dysfonctionnement du système nerveux sympathique, entrainant une réaction démesurée à certains stimuli, conjoint à un dysfonctionnement du système nerveux para-sympathique, générant un délai plus long lors du retour au calme face à cette réaction. Elle décrit le fait qu'en souffrant d'un trouble de l'intégration sensorielle, le sujet est envahi par une multitude de stimuli qu'il ne peut gérer, ce qui est particulièrement prégnant lors des repas qui nécessitent le traitement de nombreuses informations sensorielles venant de différents sens (vue, odorat, goût, ouïe, toucher, interoception, proprioception). Dans une direction similaire, Makram et Makram ont proposé en 2010 la théorie du monde intense comme hypothèse de l'autisme, expliquant notamment leurs hypersensibilités sensorielles. Cette théorie est étayée par leurs recherches en neurobiologie, mais d'autres recherches seraient nécessaire pour la confirmer. Malgré tout, cette théorie fait le lien avec les explications de Fondelli (2012) sur les troubles de la modulation sensorielle, chez les personnes avec TSA, qui seraient un dysfonctionnement du filtre sensoriel. Si ce dernier est trop actif il peut entrainer une hyposensibilité pouvant être source de sélectivité alimentaire : recherche d'aliments avec un goût prononcé, aliments épicés, etc. Si le filtre sensoriel est à l'inverse trop peu actif, il peut entrainer une hypersensibilité pouvant elle aussi générer une sélectivité : recherche d'aliments avec un goût peu prononcé, une texture lisse, et refus des aliments nouveaux. Par ailleurs, le processus d'habituation aux stimuli ne se met pas en place, et peut engendrer la construction de défenses (Barbier, 2014). Ainsi, un enfant qui mange peu diversifié, pourra, du fait des problèmes neurosensoriels et des défenses construites, accentuer sa sélectivité au fil du temps, si rien n'est réalisé pour contrer cela. En reprenant la théorie de Ayres, Dunn (1997) propose un modèle dans lequel l'intégration sensorielle est caractérisée par quatre dimensions (Ben-Sasson, Cermak, Dunn et al., 2007): la sensibilité sensorielle (hypersensibilité ; réaction forte aux stimuli ; peu d'habituation...), l'évitement sensoriel (hypersensibilités ; évitement de sensations), l'enregistrement faible (hyposensibilité ; absence ou faible réaction aux stimuli) et la recherche sensorielle (hyposensibilité ; recherche de sensations). Ce modèle sert de base aux tests de Profil sensoriel qu'il a conçu (annexe 7).
Le deuxième cadre théorique auquel Fondelli rattache les problèmes d'alimentation des enfants avec TSA est celui de la cécité contextuelle. La théorie de la cécité contextuelle a été développée par Peter Vermeulen, docteur en psychologie et sciences de l'éducation, en 2009. Cette théorie suppose que les autistes « n'utilisent pas spontanément le contexte pour donner du sens aux choses » (Fondelli, 2012, p.43). L'interprétation des objets, des concepts et des situations est souvent très figée. Ceci pourrait influencer l'alimentation à plusieurs niveaux, qui sont décrits par Fondelli (2012). Tout d'abord, cette cécité contextuelle générerait chez les autistes un problème au niveau de l'identification des aliments, ce qui pourrait expliquer qu'un changement d'aspect ou de marque entraine une non reconnaissance et par là-même un refus de l'aliment. Cette approche est donc directement en lien avec le problème de sélectivité et il s'agira, dans la prise en charge, de faire comprendre à l'enfant qu'un aliment peut exister sous plusieurs formes (par exemple en le sollicitant pour préparer le repas). Par ailleurs, la cécité contextuelle pourrait générer des difficultés de reconnaissance de la situation d'alimentation du fait d'un simple changement dans la situation (ne serait-ce qu'un changement de place à table). Cette dimension met en exergue les avantages que l'on pourrait tirer de la structuration de l'environnement, pour clarifier et donc reconnaître la situation d'alimentation. Enfin, un événement survenu une seule fois pourrait être à l'origine de fausses idées s'installant instantanément et profondément ; par exemple, le fait d'entendre parler d'étouffement avec une arrête peut suffire à la personne pour refuser tout poisson dans son alimentation.
Des études évoquent des causes supplémentaires aux problèmes d'alimentation : des attitudes parentales, l'environnement, l'âge, l'hérédité...(Nadon, Ehrmann et Gisel 2008) Le modèle du processus de production du handicap (voir les figures dans ce lien) est un modèle québécois qui vise à identifier les causes et les conséquences des maladies et troubles. En l'appliquant aux troubles alimentaires chez les enfants ayant un TSA comme l'a fait Nadon (2008) , cela permet d'avoir une vision globale des facteurs pouvant influencer la sélectivité alimentaire. Les différentes dimensions à prendre en compte définies par l'étude sont les suivantes :
(1) les facteurs personnels (diagnostics, médical, conduites, perception, compréhension...),
(2) les facteurs de risques (hérédité, âge, médication...),
(3) les facteurs environnementaux (lieux, attitudes parentales, routines familiales, priorités des parents, règles, aliments présentés...) et
(4) les habitudes de vie (caractéristiques des aliments acceptés/ refusés, durée du repas, autonomie...)
Ces trois cadres théoriques ne s'opposent pas mais au contraire se complètent, car, comme l'indique Nadon et al. (2008) l'origine des problèmes alimentaires chez les enfants ayant un TSA est souvent multifactorielle. Ainsi, les théories de l'intégration neurosensorielle et celle de la cécité contextuelle semblent offrir des cadres théoriques pertinents et importants à comprendre et détailler quant aux causes et à la prise en charge de la sélectivité alimentaire des enfants avec TSA. Le PPH est quant à lui plus général. Il permet d'intégrer ces théories mais inclut aussi la prise en compte d'autres facteurs pour l'évaluation et la prise en charge. Du fait de l'origine multifactorielle de la sélectivité alimentaire des enfants porteurs de TSA, l'évaluation des conduites alimentaires doit se faire de manière holistique afin de pouvoir mettre en place la rémédiation la plus adaptée (Nadon et al., 2013). Pour cela, dans la mesure où il n'existe pas un outil unique ayant les qualités métrologiques requises et permettant de prendre en considération l'ensemble des facteurs qui peuvent rentrer en compte dans la sélectivité alimentaire (Nadon et al., 2008 ; Seiverling, Williams et Sturmey, 2010), il est nécessaire d'utiliser plusieurs outils d'évaluation comprenant différentes échelles de mesure et de l'observation (pour une revue complète des outils d'évaluation des problèmes d'alimentation chez les enfants avec TSA, voir Nadon et al.,2008).
3/ La prise en charge de la sélectivité alimentaire dans les TSA
L'approche thérapeutique basée sur la théorie de l'intégration neurosensorielle, décrite par Barbier (2014) consiste à apprendre à l'enfant à s'habituer à chaque stimulus auquel il peut être confronté. La prise en charge implique une évaluation initiale des hyposensibilités et hypersensibilités par une anamnèse réalisée auprès des parents et de l'enfant, dans la mesure où celui-ci peut verbaliser. Le thérapeute (généralement ergothérapeute ou orthophoniste) cherche notamment à lui faire verbaliser les raisons de son refus alimentaire. Cette anamnèse s'accompagne d'un examen de la sphère bucco-faciale et d'un bilan sensoriel, ayant notamment pour objectif de vérifier ce qui a été rapporté lors de l'anamnèse. Le bilan sensoriel est basé sur l'échelle Profil sensoriel (Dunn, 1999). Par ailleurs, le thérapeute réalise aussi une évaluation sur le temps de repas avec des aliments acceptés et refusés afin d'observer les comportements et stratégies de l'enfant ainsi que ceux des parents. Le but du thérapeute est d'avoir une vision détaillée des problèmes rencontrés et des réponses apportées, afin d'orienter la prise en charge. Cette dernière aura alors pour objectif la désensibilisation. Selon la problématique de l'enfant et les sens touchés, et selon les priorités des parents, il sera nécessaire d'agir sur différents fronts. Des objectifs sont établis et le thérapeute doit définir clairement les étapes intermédiaires. Si le repas peut faire appel à différents sens, Barbier (2014) rappelle que la désensibilisation doit se faire sur tous les sens touchés. Ainsi, si des enfants ont une très forte réaction à la vue de certains aliments, et/ ou en les sentant, il sera nécessaire de commencer par les désensibiliser sur ce point, par exemple en les invitant à préparer le repas et en y introduisant progressivement ces aliments qui les révulsent (Barbier, 2014). Fondelli (2012) propose également la piste du jeu pour désensibiliser/habituer (il donne l'exemple de la construction d'un château de légumes). La proprioception et le sens vestibulaire sont également à travailler pour les enfants ayant du mal à tenir sur leur chaise (conjoint à une adaptation de l'environnement : mobilier approprié...). Le sens tactile peut être désensibilisé notamment à l'aide d'outils tels que le protocole de Willbarger (protocole de brossage à réaliser pluri-quotidiennement sur une période donnée) ou les massages profonds , utilisés sur le corps et venant petit à petit vers la sphère orale (Barbier, 2014). A la suite de cela, Barbier note qu'il est possible aussi de travailler sur les praxies bucco-faciales. Concernant l'habituation au goût, Fondelli (2012) mentionne que la décomposition est importante : on procède d'abord à désensibilisation à la vue et au toucher de l'aliment rejeté, puis, lorsqu'on en vient au goût, il s'agit dans un premier temps de toucher avec la langue (sans mâcher ni avaler), dans un second temps de prendre une bouchée et de la mastiquer et enfin seulement de manger (et donc avaler) une petite quantité (en autorisant à mélanger avec un autre aliment, à boire de l'eau ensuite...). Le processus d'habituation peut prendre du temps, en particulier pour certains aliments et Rigal (2010) insiste sur l'importance de proposer précocement des aliments variés et ne pas renoncer à proposer un aliment qui suscite le rejet.
La revue systématique réalisée par Case-Smith, Weaver et Fristad (2014) sur les interventions auprès d'enfants autistes basées sur la thérapie de l'intégration sensorielle conclut à une efficacité de la prise en charge avec réduction significative des comportements problèmes liés à la sensorialité. Toutefois, les auteurs mentionnent que les échantillons étaient faibles et que d'autres études seraient nécessaires pour confirmer ces résultats. Néanmoins, Addison, Piazza, Patel et al.(2012) ont mené une étude comparative de la thérapie d'intégration sensorielle et d'une thérapie comportementale basée sur l'extinction et les renforcements non contingents sur les traitement des problèmes de sélectivité alimentaire. L'extinction consiste à ne donner aucune conséquence au comportement négatif. Les renforcements non contingents consistent à donner suffisamment accès à un renforçateur pour que le sujet n'ait plus de motivation à réaliser un comportement problème pour l'obtenir. Les auteurs ont ici conclu a une efficacité supérieure de la thérapie comportementale sur l'intégration sensorielle au niveau de la diversification alimentaire, ainsi que sur la réduction de comportements inappropriés. Une étude de cas menée par Anderson et Mc Millan (2001) abouti à la même conclusion. Encore une fois, le très faible effectif de l'échantillon de cette étude et le manque d'études similaires ne permettent pas une généralisation des résultats. Cependant, cela souligne l'intérêt de l'apport d'outils comportementaux dans les problèmes de sélectivité alimentaire, pouvant être utilisés de manière complémentaire.
Par ailleurs, si la théorie de la cécité contextuelle s'appuie sur l'hypothèse d'un manque de sens donné à la situation d'alimentation, la prise en charge visera alors à donner du sens à celle-ci en s'appuyant sur la mise en place de routines et de repères visuels clairs, ce que s'attache à faire l'enseignement structuré (programme TEACCH). Il s'agira de s'interroger sur les composantes de la situation d'alimentation et de répondre aux questions suscitées par celle-ci afin de la clarifier. Fondelli (2012), décrit ces composantes et donne des pistes pour la clarification. Il préconise des repas à des endroits fixes : la pièce est toujours la même, dans un endroit où il y a peu de distractions (pour éviter la surstimulation sensorielle), la chaise est toujours la même ou elle est identifiable par un repère clair etc. De la même manière, il préconise des repas à horaires fixes, en interdisant les grignotages inter-repas afin d'avoir un impact plus important sur le comportement de l'enfant lors du repas. Si des changements sont effectués, ils doivent être anticipés et programmés dans l'emploi du temps de l'enfant. Il recommande également de donner le menu à l'avance et d'y indiquer les nouveautés afin d'en faciliter l'acceptation. L'enfant doit savoir clairement quand il devra goûter à quelque chose de nouveau, ce que ce sera et en quelle quantité. Par exemple, il devra savoir que le fait de goûter une cuillère d'un nouvel aliment auquel il est réticent sera suivi par deux cuillères de quelque chose qu'il connait et aime. Selon l'enfant, ce menu devra être anticipé précocement alors qu'avec d'autres, il s'agira de le donner au dernier moment car le fait de savoir qu'il doit goûter quelque chose de nouveau peut générer de l'anxiété. De manière générale, les quantités doivent être clarifiées (images, repères dans l'assiette...), notamment du fait que les enfants avec TSA peuvent avoir du mal à identifier leur sensation de faim ou de satiété, toujours en lien avec leurs particularités sensorielles (Caucal et Brunod, 2013). De même, le temps pendant lequel l'enfant doit rester à table doit être explicité (séquence d'images par exemple), mais aussi la manière dont l'enfant doit/a le droit de manger (peut-il utiliser ses doigts ou non) et enfin l'objectif de l'alimentation (car l'enfant peut raisonnablement se poser la question de l'obligation de s'alimenter dans la mesure où il n'aime pas cela). Bien sûr, les outils utilisés pour clarifier ces différentes composantes vont dépendre du niveau de développement de l'enfant et de ses besoins : inutile de faire manger un enfant toujours au même endroit si cela n'a pas d'impact sur son comportement lors des repas ; ne pas forcément travailler sur l'objectif de l'alimentation avec un enfant autiste ayant une déficience intellectuelle sévère etc.
Dans toutes ses préconisations, nous constatons que l'aspect changement et nouveauté est toujours anticipé. En effet, selon Fondelli (2012), le fait que certaines de ces questions restent sans réponse, peut déclencher une forte angoisse et par là-même des troubles du comportement lors de la situation d'alimentation. Fondelli base ses recommandations sur sa longue expérience clinique mais à notre connaissance, il n'existe pas d'étude sur le sujet.
4/Pertinence du programme TEACCH sur les problèmes de sélectivité alimentaire
Rappels sur le programme TEACCH
« L'autisme affecte la manière de manger, de s'habiller, de se vêtir,
de passer son temps libre, de comprendre le monde,
de communiquer, etc. Donc, dans un sens, l'autisme agit comme une culture.
[…] Aussi, pour éduquer les autistes, nous devons comprendre leur culture,
avec les points forts et les lacunes qu'elle comprend. »
(Mesibov, 1995)
Le programme TEACCH est né dans les années soixante, à l'initiative d'Eric Schopler, psychologue et psychanalyste, qui, devant l'inefficacité de la psychanalyse sur les TSA, émit l'hypothèse que l'autisme puisse être lié à une anomalie cérébrale inconnue (Mesibov, 1995). Il mit alors en place un programme d'éducation qui sera évalué de manière empirique. Le programme TEACCH est basé sur le concept de « culture de l'autisme » (Mesibov, 1995). L'autisme est vu comme une autre culture : les personnes autistes ont un fonctionnement cognitif et sensoriel différent (et non inférieur – la vision est positive). Il s'agit donc de le comprendre pour permettre une adaptation réciproque, de l'environnement aux personnes autistes (respect de la personne) et des personnes autistes à leur environnement, afin d'améliorer leur qualité de vie (Coudert, 2015).
TEACCH est un programme d'état, développé dans toute la Caroline du Nord aux Etats-Unis. Il est fondé sur plusieurs principes que Gary B. Mesibov décrit dans Le défi du programme TEACCH (1995). A la base du programme est effectué le diagnostic de l'autisme, à l'aide de l'échelle CARS-2 (Childhood Autism Rating Scale, 2nd edition, Schopler et al., 2010) et de l'ADOS (Autism Diagnostic Observation Schedule, Lord et al. , 2008) afin d'identifier l'existence et la sévérité des troubles selon quinze catégories, dont une catégorie « goût-odorat-toucher ». Une fois le diagnostic posé, d'autres échelles, dont le PEP-R (Psycho-Educational Profile – revised, Schopler et al., 1994) permettent d'évaluer les traits de comportement propres à l'enfant. Ceci est complété par l'observation directe de l'enfant et les informations données par les parents et les proches (enseignants par exemple). Par la suite, le bilan approfondi vise à définir et rédiger les objectifs adaptés aux besoins et priorités dégagées et les stratégies d'application pour parvenir aux objectifs. Il est rédigé en concertation avec les parents, qui sont dans l'approche TEACCH, des « co-thérapeutes » (Cartier-Nelles, 2015). L'enfant et les parents sont vus ensemble et séparément au cours de séances hebdomadaires sur six à huit semaines avant de procéder à une nouvelle évaluation et définir de nouveaux objectifs.
Mesibov (1995) explique qu'il s'agit d'une approche interdisciplinaire et généraliste: l'enfant est considéré dans sa globalité (on considère les aspects cognitifs, sensoriels, moteurs etc.); mais il est également considéré dans son individualité : les objectifs sont choisis en fonction de l'enfant. Ainsi, le travail s'appuiera sur les intérêts particuliers du sujet, intenses chez les personnes ayant un TSA, comme levier motivationnel, et sur la structuration de l'environnement dans l'espace et le temps en fonction des besoins et des lacunes de chaque enfant (Schopler, Short et Mesibov, 1989). Cette structuration s'appuie sur plusieurs points (Mesibov, 1995) :
- une organisation physique spécifique : délimitation de zones dans l'environnement, par un repérage visuel clair (tapis, mobilier, écrans, rideaux, adhésifs de couleur sur le sol, etc), selon les activités que l'on y fait (zone de repas, zone de loisir, etc) et toujours selon les besoins de l'enfant. L'objectif est de clarifier l'environnement pour donner plus de sens et d'accroître la concentration de l'enfant (par exemple, un enfant qui a tendance à s'évader ne sera par exemple pas placé près d'une porte lors d'un repas ; d'autres exemples seront donnés dans la section 3.2.2)
- des emplois du temps : ces derniers vont permettent la prévision et la visualisation de ce qui va se dérouler dans la journée, voire dans la semaine, ce qui permettra aux nouveaux événements d'être mieux acceptés. Cette prévisibilité est très importante pour les enfants autistes dans la mesure où ils peuvent avoir de grandes difficultés avec les imprévus et les changements (Coudert, 2015). Selon le niveau de développement de l'enfant et selon ses capacités, il sera réalisé en mots ou en images/dessins, ou encore par des codes couleurs, des nombres, des objets concrets etc. L'emploi du temps doit être équilibré et alterner des activités un peu fastidieuses avec des activités agréables pour l'enfant (il en sera de même pour le menu).
- des systèmes de travail individuels : pour informer de la tâche à réaliser en autonomie (tâche à effectuer, somme de travail à réaliser, indicateurs de fin d'activité, activité suivante)
- du repérage visuel : ce dernier est important du fait des particularités des autistes dans la communication, qui ont souvent plus de mal à traiter une information orale, surtout s'il y en a plusieurs, plutôt qu'une information imagée. La clarté visuelle aide à bien distinguer les activités et le matériel s'y rapportant ; par ailleurs, l'organisation visuelle aide au contrôle des différentes informations perçues par la simplification de celles-ci.
- des routines permettant de donner plus de sens aux activités proposées et aux liens entre celles-ci, chose que les autistes peuvent avoir du mal à établir. La ritualisation facilite également l'autonomie.
Butler (2007) met en exergue le fait qu'il existe encore peu d'études fiables et publiées sur la validité du programme TEACCH du fait que certains aspects méthodologiques ont parfois été négligés. Il pointe par exemple le fait que plusieurs études ont été réalisées sans groupe contrôle, ce qui ne permet pas de conclusion rigoureuse. En effet, il est difficile dans de telles conditions de savoir si l'amélioration du comportement est liée à l'efficacité du programme TEACCH ou simplement au développement de l'enfant. Pour autant, même si les résultats restent à prendre avec prudence, les recherches tendent à montrer que ce programme est efficace (voire très efficace) auprès des personnes avec TSA. Nous pouvons notamment citer l'étude réalisée par Ozonoff et Cathcart (1998) sur deux groupes de 11 enfants autistes, dont l'un des groupes a suivi le programme TEACCH. Dans ce groupe, les progrès des enfants sont trois à quatre fois supérieurs par rapport au groupe contrôle. L'évaluation des progrès est basée sur la passation du PEP-R à quatre mois d'intervalle. Nous pouvons toutefois noter le faible échantillon de l'étude, ne permettant pas une généralisation des résultats. De même, l'étude de Kusmierski & Henckel (2002) sur les effets du programme TEACCH sur les comportements problèmes d'enfants autistes conclut à une amélioration des comportements des enfants ayant suivi le programme mais l'échantillon est beaucoup trop faible (4 enfants) pour en tirer une réelle conclusion.
Concernant plus spécifiquement les troubles alimentaires, et notamment la sélectivité alimentaire des enfants avec TSA, il n'existe, à notre connaissance, aucune étude s'étant penchée sur la pertinence du programme TEACCH sur ces troubles.
Bandini et al. (2013) et Nadon et al. (2013) soulèvent le besoin d'une approche interdisciplinaire et holistique pour gérer les problèmes de sélectivité alimentaire des enfants avec TSA. Or le programme TEACCH correspond à ce type d'approche. Par ailleurs, la structuration de l'environnement selon TEACCH permet de prendre en compte les différents éléments de l'étiologie possible de la sélectivité alimentaire chez les enfants ayant un TSA, à savoir les problèmes d'intégration sensorielle, la cécité contextuelle mais également d'autres éléments mis en exergue dans le PPH (l'attitude des proches etc). Il nous semble donc intéressant et pertinent d'étudier l'impact du programme TEACCH sur la sélectivité alimentaire des enfants porteurs d'un TSA.
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AUTRE :
CONFERENCES :
COUDERT, C., Approche neuropsychologique de l'autisme, 17 mars 2015, Margencel (74200)
CARTIER-NELLES, B., Présentation du programme TEACCH, 12 Mai 2015, Margencel (74200)
LUISIER, A.-C., La construction du comportement alimentaire chez l'enfant avec TSA : pistes et réflexions, 7 avril 2014, Genève (Suisse)
SITOGRAPHIE
INSTITUT NATIONAL DE LA SANTE ET DE LA RECHERCHE MEDICALE (INSERM). Autisme. Février 2013
CENTRE RESSOURCES AUTISME NORD-PAS-DE-CALAIS
http://www.cra-npdc.fr/wp-content/uploads/2012/03/cars.pdf
TEACCH AUTISM PROGRAM
http://www.teacch.com/about-us
PROFIL SENSORIEL
http://www.ecpa.fr/uploaded/profilsenso_plaquette.pdf
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