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Livres sur l'autisme par des auteurs autistes

 

Sais-tu pourquoi je saute? - Naoki Higashida

Naoki est un autiste non verbal. cependant, il a appris à communiquer grâce à une table d'écriture. Il a écrit des mots, puis des phrases et au final ce livre, et plus encore puisqu'il tient actuellement un blog.

 

Dans ce livre, Naoki répond aux questions qui lui sont posées: pourquoi sautes-tu? Pourquoi poses-tu sans cesse les mêmes questions? Pourquoi répètes-tu les mêmes mots? Pourquoi as-tu un rapport si compliqué à la nourriture? C'est quoi le pire quand on est autiste? Pourquoi fais-tu tant d'histoires pour de minuscules erreurs? Et tant d'autres...

 

Ce livre est très beau et bien écrit. On découvre que derrière l'autiste non verbal, il y a une personne avec une réflexion et une philosophie impressionnante, douée d'une empathie extrêmement forte. Ce livre dépasse tous les clichés connus. Il parlera certainement aux parents mais aussi aux personnes autistes elles-mêmes.

 

Une préface a été écrite par Josef Schovannec.

L'auteur de cette auto-fiction est Asperger. Elle nous livre dans ce roman des parcelles d'intériorité, avec beaucoup de délicatesse. Des sensations, des réflexions, des émotions s'entremêlent dans l'histoire de la protagoniste qui a comme nouveau rôle dans sa vie d'être le cobaye de la communauté scientifique. On s’interroge à son sujet... « On » se sont les médecins, psychiatres, chercheurs mais aussi les journalistes et enfin son entourage. Mais au-delà de son autisme, la personne est une femme avant tout pour qui la vie, l'amour, fait naitre bien des défis.

 

 

Ce roman est une grande réussite à mon sens.Au delà d'un intérieur très bien décrit, et d'une réelle histoire, c'est un livre musical, dont les mots sont posés tels des notes sur une portée : rythmé et mélodieux, il est difficile de décrire la musicalité de cette écriture qu'il faut lire pour entendre.

 

 

Retrouvez également une interview de l'auteur ICI

Dans le cerveau des autistes - Temple Grandin

Le dernier livre de Temple Grandin, d'un grand intérêt.

Cela fait de nombreuses années que Temple Grandin s'intéresse et s'interroge sur les spécificités du cerveau des autistes. Elle a beaucoup lu sur le sujet mais elle a également passé elle-même de nombreux examens, ce qui lui a permis de réaliser certains constats et probablement d'en apprendre plus sur son propre fonctionnement et/ou celui d'autres personnes autistes. 

Dans le 1er chapitre, elle explique ce qu'est l'autisme et notamment le fait que c'est un trouble neuro-développemental donc l'autisme se passe dans le cerveau... Ainsi, dans le chapitre 2, elle parle de l'imagerie du cerveau des autistes (du sien plus particulièrement puisqu'il n'y a pas un cerveau autiste type). Dans le 3e chapitre elle aborde la génétique dans l'autisme et dans le 4e, les particularités sensorielles.

La  deuxième partie du livre s'intitule "repenser le cerveau autistique". Dans un chapitre intitulé "au-delà des étiquettes" elle explique qu'il est plus intéressant de s'interesser aux symptômes à proprement parler. Tous les autistes sont différents et elle écrit: " en nous concentrant sur des symptômes individuels au cas par cas, nous finiront par envisager le diagnostic et le traitement de la même manière, patient par patient". Dans cette partie elle parle également des points forts des autistes, des différents modes de pensée (linguistique, visuelle ou systémique) ou encore de l'intégration des personnes autistes. 

Un livre fort documenté, passionnant dans son fond, et agréable à lire dans sa forme.

 

Une personne à part entière - Gunilla Gerland

Gunilla est née en suède et dès toute petite, elle sent bien qu'il y a quelque chose qui ne va pas chez elle, que dans un sens elle n'est pas 'normale'. Pourtant, autour d'elle, certains pensent qu'elle ne fait pas d'efforts, qu'elle est fainéante. Elle finit elle même par le croire, malgré tout le mal qu'elle se donne quotidiennement pour essayer de mieux comprendre et appréhender le monde qui l'entoure et ces autres qui sont si loin d'elle.

Elle n'a pas une histoire familiale simple mais heureusement, sa soeur l'aide comme elle peut, ne sachant pas elle non plus pourquoi elle est différente... 

Au fil des années, Gunilla progresse mais elle ne comprend pas ce qui ne va pas chez elle; elle se questionne sans arrêt mais ne trouve pas de réponse, elle se cherche elle-même en d'autres personnes, mais ne se trouve jamais... Son parcours en devient relativement chaotique, jusqu'à ce que, à l'aube de ses 30 ans, elle trouve enfin la réponse à 29 années de questionnements. Un véritable soulagement pour Gunilla qui peut enfin commencer à se comprendre et à vivre.

Dans le lien, vous pourrez trouver une présentation un peu plus détaillée du livre ainsi que quelques citations.

"Depuis que j’ai été diagnostiquée avec le syndrome d’Asperger et que j’ose dire aux personnes qui me côtoient régulièrement que je suis autiste, ces personnes comprennent mieux certaines de mes différences. Ma façon de regarder en a intrigué plus d’un. Maintenant ces personnes osent me le dire alors qu’avant elles avaient des réactions bizarres que je ne comprenais pas toujours. Certaines ont pensé que j’étais impolie, d’autres ont imaginé que j’étais d’une timidité extrême. Je n’arrive pas à regarder les yeux de la personne en face de moi très longtemps. Combien de temps faut-il la fixer dans les yeux pour que ce soit correct ? Souvent, je regarde mon interlocuteur durant quelques secondes puis mon regard fuit et se pose sur un autre détail. Si c’est trop long, il peut y avoir un malaise pour l’autre et pour moi...."

L'Asperger au féminin

Comment favoriser l'autonomie des femmes atteintes du syndrome d'Asperger

Dans "le syndrome d'Asperger au féminin", Rudy Simone nous décrit son fonctionnement ainsi que celui d'autres femmes Asperger qu'elle a questionné. Les manifestations de l'autisme sont plus discrètes chez la femme et/ ou sont différentes de celles des hommes.

 

Rudy Simone a écrit d'autres livres sur le syndrome d'Asperger. Elle compose également des chansons. Vous pourrez trouver tous ces renseignements sur son site: http://www.rudysimone.net

 Un récit autobiographique très interessant qui permet de comprendre les difficultés liées au syndrome d'Asperger, auxquelles Liane a été confrontée toute sa vie mais également de voir comment elle a pu les surmonter, notamment grâce à ses parents et le soutien de son mari.

A la fin du livre, Liane Holliday- Willey consacre différents chapitres à des conseils pratiques pour les personnes aspergers: comment gérer l'école, l'université, l'emploi, le quotidien, lorsque l'on est touché par le syndrome. 

Un livre intéressant pour les personnes asperger mais aussi pour leurs proches et pour les professionnels.

"Dans mon rôle de maman à temps plein, j’observais en détail le développement de mon fils. Je découvrais ses forces en mémoire et intelligence, et je voyais en même temps certaines différences par rapport aux enfants de son âge, entre autres les rituels, le fait d’interagir seulement avec des adultes et d’avoir des intérêts restreints. Pourtant, cela ne m’inquiétait pas. Je ne voyais là qu’une ressemblance avec ma personnalité. J’étais complétement aveugle devant les particularités qui pourraient être des signes de l’autisme."

Extrait ebook

        ""Je vis avec l'autisme », écrit Josef Schovanec, soulignant ainsi ce qu'il considère plus comme une qualité que comme un handicap.
Ce voyageur passionné des civilisations anciennes maîtrise plusieurs langues étrangères, est diplômé de Sciences Po et possède un doctorat en philosophie. Il récuse pourtant les attributs qu'on lui prête: ceux d'un autiste « génial » aux capacités intellectuelles extraordinaires, pour évoquer plutôt, avec beaucoup d'humour et de sensibilité, ces « petits » problèmes qui font le quotidien d'un autiste Asperger : les longues préparations nécessaires avant de prendre le métro ou de se rendre à un rendez-vous, l'angoisse qui l'étreint lorsque le téléphone sonne, la panique face au moindre imprévu, la difficulté à comprendre les codes sociaux et à nouer des relations amicales classiques, sa passion obsessionnelle pour les bibliothèques et les livres...
Il revient aussi sur son parcours psychiatrique."

Extrait ebook

       "" J'avais six mois quand ma mère s'est rendue compte que je me raidissais dès qu'elle me prenait dans ses bras. Quelques semaines plus tard, comme elle me faisait des câlins, je me suis mise à la griffer et à me débattre, comme un animal pris au piège" . Le diagnostic tombe comme un couperet : la petite Temple est autiste. Pourtant, des années plus tard, se jouant du verdict des experts, elle entreprend des études supérieures et depuis mène une carrière professionnelle réussie. Un témoignage unique sur l'autisme vécu de l'intérieur."

Extrait ebook

        "Diplômé en philosophie et en pédagogie, Stephan Blackburn, diagnostiqué du syndrome d’Asperger, a fait ses études à l’Université Laval de Québec et au Montclair State University au New Jersey. Il occupa le métier d’agent de sécurité pendant huit ans, puis enseigna la philo pendant douze ans. Au travers de ce parcours, il demeura professeur privé de violon pendant vingt-cinq années. Il a ensuite parcouru l’Amérique du Nord en conduisant des véhicules lourds. Auteur d’un roman et de quelques nouvelles, il donne maintenant des conférences tout en travaillant en autodidacte sur un programme pédagogique pour les autistes.

Et si l’autisme n’était pas, en soi, un handicap? Et si l’autisme n’était rien de plus qu’une façon différente d’être et de penser? Il n’est pas nécessaire d’en être déjà convaincu pour y réfléchir, au contraire. Qu’est-ce que l’autisme? Peut-on être « légèrement » ou « gravement » autiste? L’augmentation subite de l’autisme est-elle due à l’environnement, à la culture, ou à la génétique? Peut-on voir dans l’autisme quelque chose de positif?"

      « Cet ouvrage est un instantané qui couvre paradoxalement toute une vie. D’une précision, d’une richesse et d’une acuité infiniment plus instructives que tout discours sur la radicalité de la différence phénoménologique que vivent les personnes autistes sans déficience intellectuelle. Ce témoignage d’une profondeur unique raconte le parcours exemplaire, au double sens du prototype et de l’expérience exceptionnelle, d’un homme qui voulait proposer sa lecture du monde en un algorithme, la « théorie zéro. » Docteur Lisa Ouss-Ryngaert.

"Kristian Schott est né en 1970 en région parisienne, atteint d’une invalidité motrice cérébrale. Violoniste et compositeur, il fut Premier Violon dans un groupe de musique traditionnelle qu’il a créé en 2004. Puis, de la musique, il est passé à l’écriture. En 2010, il est diagnostiqué autiste de haut niveau. Il s’investit alors totalement dans le domaine de l’autisme pour devenir conférencier et instructeur au service des éducateurs spécialisés."

Extrait ebook

         "" J'avais six mois quand ma mère s'est rendue compte que je me raidissais dès qu'elle me prenait dans ses bras. Quelques semaines plus tard, comme elle me faisait des câlins, je me suis mise à la griffer et à me débattre, comme un animal pris au piège" . Le diagnostic tombe comme un couperet : la petite Temple est autiste. Pourtant, des années plus tard, se jouant du verdict des experts, elle entreprend des études supérieures et depuis mène une carrière professionnelle réussie. Un témoignage unique sur l'autisme vécu de l'intérieur."

Je suis né un jour bleu - Daniel Tammet

      Daniel Tammet est un homme Asperger, génie des maths et des langues, qui a également le 'syndrome du savant', tout comme Kim Peek, qui a inspiré le personnage de Rain Man. Dans ses livres, en partie autobiographiques, il nous explique son intérieur, sa vision du monde avec toutes ses spécificités. Doué de synesthésies, Daniel Tammet nous raconte, entre autres choses sa méthode pour retenir les 22 514 premières décimales du nombre Pi: les chiffres et les nombres (de même que les lettres et les mots) ont des couleurs et textures; c'est pourquoi il nous explique qu'il a mémorisé en réalité des "paysages colorés".

 

Dans "Je suis né un jour bleu", Daniel Tammet raconte le parcours de sa vie. 

 

Dans "Embrasser le ciel immense", il revient sur des anecdotes et nous explique un certain nombre de ses fonctionnements. Il nous donne également des apports neuroscientifique sur différents fonctionnements du cerveau. Un livre très interessant et instructif pour ceux qui aiment percer les mystères du cerveau et de l'humain.

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