Définitions des autismes

L'autisme ou les autismes - Historique, définitions, données statistiques

Synthèse réalisée à partir de différentes lectures (livres et articles internet) notamment, « L'autisme », rédigé par Bruno Gepner, psychiatre et chercheur, et Carole Tardif, professeur de psychologie, ainsi que « Le syndrome d'Asperger », rédigé par Tony Attwood, psychologue considéré comme l'un des meilleurs spécialistes mondial du syndrome d'asperger.

Autisme, Kanner, AHN, Ted, Asperger, TSA... Que de mots et sigles pour parler de l'autisme ou plutôt des autismes... Il n'est pas possible de résumer l'autisme à quelques phrases de définitions et pour savoir ce qu'est l'autisme et les formes variées qu'il peut prendre, nous mettons sur ce site différentes ressources. Pour autant, dans cette partie, nous souhaitons apporter quelques éléments théoriques de base (historique, définitions, données statistiques).

De manière générale, l'autisme est un trouble du développement humain d'origine neuro-biologique, caractérisé par des difficultés dans les interactions sociales, une communication 'anormale', avec des comportements qualifiés de restreints et répétitifs et un besoin d'immuabilité. Ces caractéristiques très générales peuvent prendre des formes très variées et à ces dernières peuvent s'ajouter un certain nombre d'autres caractéristiques.

Historique :

Le terme d'autisme a été utilisé pour la 1re fois de manière quasiment simultanée par Léo Kanner (en 1943) et Hans Asperger (en 1944). Tous deux étudièrent des groupes d'enfants présentant plusieurs caractéristiques communes (mais aussi des différences), dont un certain repli sur soi. Il faut savoir que le terme d'autisme était à l'époque déjà utilisé pour caractériser certains comportements des personnes schizophrènes qui avaient également une tendance au repli sur soi (terme initialement introduit par Eugen Bleuler). C'est pourquoi Kanner et Asperger ont tous deux parlé de troubles "autistiques" concernant ces enfants. A l'heure actuelle, l'autisme et la schizophrénie peuvent encore parfois être confondus, même s'il existe en réalité de nombreuses différences entre les deux.

Il est intéressant de noter que la psychanalyse a émergé à la fin du XIXe siècle , début XXe et qu'elle a pris une assez grande importance au milieu du XXe siècle. De ce fait, nous pouvons comprendre que cette dernière a eu une influence importante dans la vision de l'autisme. Dans les thèses psychanalytiques, l'autisme serait lié à un rapport négatif à la mère (mère trop froide et distante, pas 'suffisamment bonne'). Ainsi, même si Kanner et Asperger avaient, dès le début de leurs travaux, souligné un possible caractère inné ou biologique de l'autisme (et donc non lié à l'environnement familial), les thèses psychanalytiques ont prévalu.

A l'heure actuelle l'autisme peut encore être vu, classé, par certains professionnels dans les « psychoses infantiles » alors que la recherche a montré que l'autisme était en réalité un Trouble Envahissant du Développement (TED) d'origine neuro-biologique affectant une personne sur sa vie entière. Bien sûr, l'autisme n'est pas quelque chose de figé et des personnes avec autisme peuvent réaliser des progrès et peuvent parvenir à s'adapter, dans une certaine mesure, au monde qui les entoure; pour autant, nous pouvons dire qu'une personne nait autiste et qu'elle le reste.

Nosographie actuelle :

De manière générale, la triade autistique est souvent évoquée et comprend :

des altérations des relations sociales : difficultés à avoir des relations avec ses pairs, ne partage pas forcément ses plaisirs etc...

des altérations de la communication verbale (langage) et non-verbale (regards, gestes...), avec un retard de langage dans l'autisme dit "typique"

des "intérêts restreints" ou "intérêts spécifiques" en quantité et/ou en qualité (s’intéresse parfois à des sujets peu communs, surtout les garçons; les filles ont parfois des intérêts plus 'socialement acceptables' et intérêt avec une intensité extrême, pouvant en oublier toute notion temporelle et étant souvent obnubilée par ceux-ci.) ; à cela s'ajoute un besoin d'immuablité (besoin de faire les choses toujours d'une manière identique ; difficultés à gérer les changements).

Ces critères sont entre-autres ceux des classifications du DSM- IV et de la CIM 10. Pour autant, il est important de noter que ces critères d'une part sont incomplets et d'autre part peuvent prendre un grand nombre de formes tout en ayant des degrés d'intensité très variés.

Ainsi, outre ces critères, il semble important de noter également que les personnes avec autisme :

ont souvent une sensorialité atypique: hypo-sensibilités ou hyper-sensibilités. Ceci concerne les différents sens (ouïe, odorat, toucher etc) et par là-même, la sensibilité à la douleur peut-être soit exacerbée soit quasi inexistante.

peuvent présenter des troubles du comportement, souvent liés aux difficultés de communication ou aux sensorialités

peuvent présenter des spécificités motrices, parfois avec une certaine hétérogénéité à ce niveau, comme le souligne Tony Atwood. En effet, une même personne avec autisme peut à la fois rencontrer des difficultés quant à certaines aptitudes, motrices par exemple la motricité fine, et à la fois avoir une motricité préservée sur d'autres points.

ont des spécificités quant à leur quotient intellectuel. Ceci est assez complexe et des raccourcis sont trop souvent employés. L'autisme est souvent associé soit à une personne très déficiente soit à un génie. Or la réalité semble plus complexe. La plupart des personnes autistes ont une déficience intellectuelle associée (70 % des cas selon certaines statistiques), du moins en apparence, car leur Quotient Intellectuel, mesuré par certaines échelles dont la plus répandue est la WAIS-IV (ou WISC-IV pour les enfants), est inférieur à 70. Pour autant, on peut observer, avec d'autres échelles, que même si certains autistes sont apparement déficients, ces personnes peuvent avoir des îlots de compétences extraordinaires, notamment d'un point de vue mnésique, ce qui avait déjà été décrit par Kanner en 1943, ou encore visuo-spatial ou autre. Le Dr Laurent Mottron parle alors de fausse déficience (car au final, elle est souvent pronostiquée du fait que ces personnes sont non-verbales). Ainsi, selon d'autres statistiques, 30% des autistes (ou même moins) auraient une réelle déficience intellectuelle; et selon certains, elle serait liée à des formes particulières (par exemple, un autisme lié à l'X fragile ou autres maladies génétiques). Les autres sont des personnes avec autisme sans déficience intellectuelle, (asperger ou autistes de haut niveau) et sont même parfois « surdouées » (une personne est appelée « surdouée » ou à « haut potentiel intellectuel - HPI», ou à « haut QI - HQI », lorsque son QI est supérieur à 130 – voir la courbe de Gauss ci-dessous pour la répartition théorique du QI dans la population, selon l'échelle de Wechsler - plus d'informations sur la douance intellectuelle entre autres sur ce site). Il est cependant observé, chez la plupart des personnes autistes, une hétérogénéité des habiletés ou une dysharmonie cognitive (lors de l'évaluation du QI, 4 indices sont évalués : Indice de compréhension verbale – ICV , Indice de raisonnement perceptif - IRP, Indice de mémoire de travail IMT, et l'indice de vitesse de traitement IVT. A partir de ceux-ci, on calcule le QI total- QIT. Lorsqu'un écart assez important - 2 écarts-types - est observé entre ces indices, le QI est qualifié d'hétérogène et il n'est pas possible de donner de QIT; c'est souvent ce qui se passe pour les personnes autistes mais pas toujours).

Attention cependant: contrairement à ce que l'on peut entendre parfois, un haut QI ne compense pas toujours l'autisme!! Il y a des autistes avec un haut QI qui sont très autistes (qui seraient qualifiés d'autistes sévères dans le DSM-5; ou d'autistes "prototypiques" selon l'appellation de Laurent Mottron), c'est à dire qu'ils ont beaucoup de signes d'autisme et de handicaps liés à cela, de même que des autistes avec un QI inférieur dans la déficience. L'inverse est vrai également.

Comme le dit Mottron "il n'y a pas de corrélation entre le 'niveau d'autisme' et le niveau de déficience intellectuelle"

Evolution nosographique :

Le tableau suivant donne un résumé de l'évolution de la classification des troubles autistiques dans le DSM.

On y observe que dans le DSM-5, les différents troubles envahissant du développement ont été rassemblés en une seule catégorie intitulée « troubles du spectre autistique » (TSA). Comme pour tout changement, cette évolution de la classification a fait parler d'elle:

Certains condamnent la disparition de certains termes comme « syndrome d'Asperger ».

D'autres, au contraire, sont contents de cette évolution qui permet de voir l'autisme comme un spectre, un continuum : l'autisme peut avoir différents degrés, différents niveaux, il peut s'accompagner ou non de déficience intellectuelle, il peut s'accompagner ou non de troubles associés, ses manifestations peuvent varier au cours de la vie...

Termes ayant disparu des troubles du spectre autistique dans le DSM - 5:

Dans le DSM-IV, Le syndrome d'asperger (SA) était différencié de l'autisme typique par le fait que les personnes touchées ne présentaient ni retard de langage, ni déficience intellectuelle.

Le terme TED non spécifié (TED-NS) qui a, de son côté, pu entrainer des confusions dans les diagnostics, étant un diagnostic d'autisme par défaut (personnes sous seuil etc)

Le diagnostic d'autisme de haut niveau (AHN), même si non présent comme distinction dans le DSM-IV, pouvait être donné à des personnes présentant un TED sans déficience intellectuelle mais avec retard de langage. Si certains font la différence entre asperger et AHN (comme le Pr Mottron), pour d'autres la distinction ne semble pas forcément pertinente.

Le syndrome de Rett a disparu des TSA. Il s'agit d'une maladie génétique (anomalie du gène MEPC2 dans 80 % des cas) qui entrainent un trouble du développement du système nerveux. Ceci peut entrainer des troubles s'apparentant aux TSA mais tous les signes de la triade autistiques ne sont pas observés dans ce syndrome. Le terme « TSA avec conditions médicales ou génétiques connues » pourra être utilisé dans ce cas.

Le trouble désintégratif de l'enfance est exclu des TSA. En effet, celui-ci est caractérisé par un développement normal puis une forte régression, s'accompagnant par ailleurs de symptômes physiques et psychomoteurs importants, comme la perte du contrôle sphyctérien qui n'existe pas dans les TSA.

Le trouble de la communication sociale fait son apparition dans le DSM-5 mais il se différencie des TSA par l'absence d'intérêts restreints, répétitifs etc.

Traduction prise sur le magazine Link n° 60, dont vous trouverez le lien sur notre page information!

Résumé des caractéristiques de l'autisme en images

Causes supposées de l'autisme:

A priori, il n'y a pas une seule cause possible à l'autisme mais plusieurs causes probables; ainsi, toutes les personnes qui sont autistes ne le sont pas pour les mêmes raisons.

Comme déjà dit auparant, l'autisme est d'origine neurodéveloppementale. Même si tout n'est pas encore élucidé sur le sujet, il a été prouvé que lautisme pouvait à la fois avoir des causes génétiques (variables selon les cas) et à la fois des origines environnementales. Parmis ces dernières, certaines sont prouvées (agents viraux comme la rubéole chez la mère, agents toxiques comme l'acide valproïque ou encore facteurs périnataux comme la prématurité), d'autres possibles, et enfin, d'autres ne sont pas prouvées, voire réfutées (hypothèse des vaccins par exemple).

Pour en savoir plus sur le sujet, je vous conseille de consulter la conférence très complète de Franck ramus, directeur de recherches au CNRS.

Voir la conférence

Power-point de la conférence

Prévalence (pourcentage d'autisme dans la population):

La prévalence a varié au cours du temps:

dans les années 70, on le taux de prévalence donné était de 1 à 5 personnes autistes sur 10 000.

dans les années 90, ce taux est passé à environ 10 pour 10 000

aujourd’hui on parle de 1 personne sur 150 à 1 sur 100 concernée par l'autisme.

Cette augmentation peut s'expliquer de plusieurs manières :

outils diagnostiques plus complets, élargissant les critères de l'autisme (il y a quelques années étaient essentiellement diagnostiqués les cas d'autisme typique ; actuellement les diagnostics englobent différents troubles du spectre autistique)

meilleure connaissance de l'autisme et diagnostics plus précoces

à cela peuvent s'ajouter d'éventuels facteurs environnementaux (sans certitude...).

Au niveau du ratio filles/garçon, on parle généralement de 4 garçons pour 1 fille. Cependant, certains évoqueraient maintenant un ratio de 2 garçons pour 1 fille. Plusieurs explications sont apportées sur le sujet mais rien est clairement établit.

il est possible que cette prédominance de garçons chez les sujets autistes soit liée à la génétique et à la participation du chromosome X dans l'autisme, comme l'évoque cet article.

il est possible également que les filles soient moins diagnostiquées que les garçons du fait qu'elles parviennent davantage à 'camoufler' leurs difficultés sociales et également du fait que leurs intérêts spécifiques paraissent moins étranges que ceux des garçons. Tony Attwood évoque cela dans une interview. Le sujet est également évoqué par Krist Hubbard dans son livre ou encore dans cet article.

Définition subsidiaire : NT ou Neurotypie :

NT signifie NeuroTypique et c'est l’appellation donnée par certaines personnes autistes aux non-autistes. Comme les personnes autistes sont parfois considérées comme 'anormales' du fait d'une manière de penser et d'un comportement différent qui peut être dérangeant aux yeux de certains, des autistes ont choisis de retourner la situation de manière humoristique en définissant le "syndrome neurotypique": "Le syndrome neurotypique est un trouble neurobiologique caractérisé par un souci de préoccupations sociales, des délires de supériorité, et l'obsession de conformité." à voir ici!

Le site WIKI-how à proposer différentes "fiches sur l'autisme":

- Comment expliquer ce qu'est l'autisme?

- et plein d'autres fiches à découvrir ICI!