Pourquoi les femmes Autistes sont-elles invisibles ?
Le 08 Aout 2014

 

Le CDC (Centers for Disease Control and Prevention) vient juste de rapporter que si un garçon sur 54 est diagnostiqué autiste, seulement une fille sur 252 l'est. Certaines militantes affirment que les femmes et les filles ayant le Trouble du Spectre Autistique n'ont tout simplement pas l'aide qui pourrait leur être utile.

 

Les Troubles du Spectre Autistique font la manchette ces derniers temps. Mais, même alors que, globalement, le nombre des diagnostics grimpe (la chance pour un enfant d'être diagnostiqué sur le spectre a augmenté de 20 pour cent entre 2006 et 2008), les femmes et les filles autistes peuvent passer à côté. La perception de l'autisme comme maladie ayant un lien avec "un cerveau hyper-masculin", tel que l'a reporté dernièrement un spécialiste, rend encore plus difficile la tâche pour aider les filles autistes. Et comme l'affirme Liane Holliday Willey, qui a le syndrome d'Asperger et est l'auteure de “Pretending to be Normal: Living With Asperger’s Syndrome”, "les femmes autistes sont généralement sous-diagnostiquées. Nous ne présentons pas des symptômes aussi fortement marqués que les garçons".

 

Wendy Lawson, auteure de “Build Your Own Life: A Self-Help Guide For Individuals With Asperger Syndrome”, et une femme qui s'est auto-diagnostiquée autiste, ajoute qu'elle pense que la possibilité que les filles sur le spectre soient sous-diagnostiquées parce que bien qu'ayant des intérêts restreints, ceux-ci sont aussi plus susceptibles d'être acceptés socialement que ceux des garçons autistes. Les filles, dit-elle, peuvent être absorbées par la lecture ou les animaux, ce qui semble normal, "ainsi, les gens n'ont pas conscience de nos difficultés sociales".

 

Ce que Jennifer McIlwee Myers, qui a le syndrome d'Asperger et est l'auteure de “How to Teach Life Skills to Kids with Autism or Asperger’s,” approuve. Elle dit que les garçons sur le spectre sont plus susceptibles de répondre de manière agressive ou angoissée à leurs problèmes, alors que les filles auraient davantage tendance "à gérer leurs difficultés tranquillement" cultivant une extrême "gentillesse" en imitant les comportements des autres filles. Les garçons qui ont des problèmes visuels allant parfois de pair avec les Troubles du Spectre Autistique pourraient frapper les autres garçons, explique-t-elle, alors que les filles pourraient plutôt s'attacher aux autres filles. Et un garçon qui s'en prend à d'autres enfants aura comme conséquence une prise en charge beaucoup plus rapidement que pour une fille qui pleure tranquillement tous les jours. Myers dit qu'il y a "beaucoup de filles invisibles" qui sont autistes mais qui n'obtiendront aucune aide parce personne n'y fait attention.

 

Ce qui peut être la cause de problèmes ultérieurs. Willey dit que quand il s'agit des rencontres amoureuses, les femmes sur le spectre ont tendance à être abusées tant physiquement que moralement. "Nous sommes les femmes aux histoires de rencontres violentes", dit-elle. Myers acquiesce en disant que les femmes autistes "ont une grosse cible marquée sur elles pour les mecs qui en usent, parce que nous n'en avons pas conscience et que quelque part ils le savent".

 

Même avec des partenaires attentionnés, elles peuvent avoir des difficultés à communiquer leurs besoins dans une relation, et à s'imaginer que leurs sentiments sont réciproques. Myers pense que les rencontres aient pu être plus faciles pour les femmes sur le spectre, "du temps où celles-ci étaient encadrées", du temps où les conventions sociales telles que les carnets de bal ou faire la cour fixaient les manières de faire. Maintenant que les formes de rencontres sont plus libres, les femmes autistes ont du mouron à se faire.

 

Et passer sa vie à imiter et à plaire aux gens peut générer d'autres problèmes. Myers dit qu'elle a rencontré d'autres femmes qui venaient juste d'être diagnostiquées avec le syndrome d'Asperger en tant qu'adulte et qu'elles n'avaient aucune idée de ce qu'elles sont parce qu'elles avaient passé leur vie à essayer de faire comme les autres. Pour des femmes comme elles, tout ce qu'elles aiment est de ne pas fâcher les gens et de ne pas être remarquées pour leur différence -- quand elles sont diagnostiquées à l'âge adulte, elles ont à reconstruire totalement leur identité.

 

La première étape pour régler ces problèmes, selon les activistes, est de vraiment diagnostiquer l'autisme chez les filles. Lawson affirme que "il y a nécessité d'y avoir une approche plus féministe sur l'autisme lequel est plus souvent vu comme une particularité masculine" et que les médecins ainsi que les programmes de soin ont besoin "de comprendre comment l'autisme est vécu par les femmes". Willey acquiesce en ajoutant que les difficultés pour diagnostiquer l'autisme sont semblables à celles entourant les maladies cardiaques : "Nous savons maintenant que les signes avant coureurs d'une crise cardiaque pour les hommes sont en bien des manières différents de ceux des femmes. Quand nous aurons mieux décrit les effets de l'autisme sur les femmes, nous ferons de meilleurs diagnostics". Souvent, selon Myers, cela veut dire qu'il faut aussi faire attentions aux enfants qui sont calmes et pas seulement à ceux qui sont réactifs.

 

Willey dit aussi qu'il y a une autre nécessité : un système d'aide particulier pour les femmes. "Nous sommes, par nature, plus enclines à l'automutilation ou à culpabiliser quand nous sommes désorientées par le monde qui nous entoure", dit-elle. "Aussi, la première mesure à prendre serait une aide qui nous est immédiatement utile et qui nous empêche de nous faire du mal ou de nous haïr".

 

Elle ajoute que les femmes sur le spectre pourraient recevoir une aide quand elles ont des enfants. Elles bénéficieraient "de recommandations claires tant sur l'éducation que sur l'encadrement de nos enfants, pas parce que nous sommes incapables d'être une bonne mère et d'être un modèle pour eux, mais parce qu'il nous manque certains des points les plus subtiles de l'éducation tels qu'aider nos enfants à être acceptés par les autres ou les aider à s'orienter au sein du système scolaire complexe et les difficultés non-académiques".

 

Willey note que les filles sur le spectre ont un net avantage sur les garçons : les petites filles sont éduquées à prendre soin des autres. Alors qu'une fille neurotypique peut ne pas savoir que sa copine de classe est autiste, elle pourrait remarquer que son comportement ou ses vêtements sont étranges et lui proposer de l'aider. Willey explique : "Ceci laisse à penser qu'une petite fille 'normale' peut aider une fille autiste à apprendre comment faire avec les autres, à s'habiller de manière adéquate selon les événements, comment prendre soin de son hygiène personnelle, voire même comment gérer la pression des autres -- tandis qu'un petit garçon 'normal' pourrait simplement ignorer le garçon autiste sur l'aire de jeux, ou le petit garçon étrange qui ne se lave pas beaucoup". Cela peut être d'une grande aide puisque celle qui vient de nos pairs "aide le cerveau à commencer à se structurer et aidera l'individu à contrôler (ou dépasser) les signes plus qu'évidents de l'autisme".

 

En fait, regrouper des enfants autistes avec leurs pairs neurotypiques les aidera à développer leurs capacités sociales est une forme de 'thérapie' de l'autisme. L'association 'Association for Science in Autism Treatment' dit que cela améliore les compétences d'écoute et d'observation auprès de leurs camarades, de jeu et de conversation, et à interagir socialement". Mais les enfants n'auront aucune thérapie s'ils ne sont pas diagnostiqués, et Myers dit que le meilleur conseil qu'elle puisse donner à un médecin qui veut aider les filles autistes est tout simple : "diagnostiquez-les".                                             .....................................

 

 

Texte original en Anglais traduit par Nadine GIBAUD. Celui-ci a été écrit par Anna North du site BuzzFeed sous l'intitulé "Why Women With Autism Are Invisible". Le texte original se trouve à l'adresse suivante : http://www.buzzfeed.com/annanorth/why-women-with-autism-are-invisble.